На головнуНаписати намКарта сайту

Новини генетики

 
15 / 04 / 2011
Люди з хворобою Фабрі, звертаються за допомогою
хвороба Фабрі, фабразим, акт Бея-Доуля     Впродовж майже двох років, пацієнтам з хворобою Фабрі не вистачало медичного препарату, який необхідний їм для лікування - Fabrazyme Genzyme (Фабразим), через те, що корпорація Genzyme дуже забруднює своїм виробництвом навколишнє середовище. Рік тому, пацієнти просили Національний Інститут Здоров’я США (NIH, National Institutes of Health) вплинути на процес і вимагали, щоб Genzyme дозволила іншим фармацевтичним компаніям випускати Фабразим.

       Це положення відоме під назвою "марш за правами" згідно з яким Національний Інститут Здоров’я (США, NIH), має право дозволити за певних обставин дозволити виробництво препарату, відповідно до акту Бея-Доула. Проте, NIH відмовився допомагати пацієнтам у такий спосіб, заявивши, що корпорація Genzyme обіцяла владнати всі свої проблеми до початку 2011 року. Проте, з того часу Genzyme повідомила про нові труднощі, які виникли на їхньому заводі. Крім того, Джеймс де Жуліо (James DeGiulio) зазначив, що виробництво Фабразиму не буде відновлено до кінця 2011 року і що корпорація повинна виділити частину з тих запасів ліків, які залишилася для відправлення на закордонні ринки.
 
       Саме тому, особи з хворобою Фабрі знову звертаються до NIH з проханням переглянути їхнє звернення та змінити рішення щодо "марш за правами".
 
      "NIH залишить питання щодо Фабразиму відкритим, до того часу поки не отримає достовірну інформацію щодо того чи процес постачання препарату відновлюється так, як про це звітують представники Genzyme (кількість ліків відповідає потребам пацієнтів)", сказав Джеймс де Жуліо. Заявники просять, щоб іншому виробникові дали ліцензію та, відповідно, дозволили виробляти цей препарат, при цьому патент на Фабразим, як і раніше має Genzyme, додав Джеймс де Жуліо.

<<<

Нове в хворобах

Нове в словничку


Словничок термінів

УсіАБВГҐДЕЄЖЗІЇЙКЛМНОПРСТУФХЦЧШЩЮЯ

Групи генетичних хворіб

Хвороби обміну білків    Аутосомно-домінантні хвороби    Аутосомно-рецесивні хвороби    Захворювання щеплені з Х хромосомою    Полігенні хвороби    Хвороби обміну вуглеводів    Хвороби обміну ліпідів    Хромосомні синдроми